Hoe verder iemand in zijn dementie gevorderd raakt, des te meer verhalen worden over hem of haar verteld. Verhalen die hij of zij niet meer zelf kan corrigeren. Dan komt het erop aan die verhalen niet tegen elkaar uit te spelen door te vragen welk verhaal klopt en welke niet. Dan komt het erop aan gezamenlijk te zoeken naar wat al die verhalen tezamen vertellen over de persoon met dementie.
Er zijn verschillende verhalen over Anne te vertellen.
De zoon vertelt: Mijn moeder vindt het hier saai.
Het dossier vertelt: Ze is snel overprikkeld en moe als ze thuiskomt van een uitje. Ze is vaak boos en slaat de verzorging.
De favoriete verzorgende vertelt: We bietsen geregeld een sigaretje van elkaar. Ik plaag haar tijdens de verzorging; we dollen een beetje samen. We mogen elkaar wel.
De onderzoeker vertelt: Ik leer een stoere vrouw kennen die niet van getuttel houdt en die nog heel veel begrijpt.
De politiek vertelt: In de laatste fase van dementie hebben mensen weinig bewustzijn meer. Hun lijden is dan minder groot.
Mevrouw zelf vertelt, geholpen door de vragen van haar gesprekspartner: Verstaat u alles wat ik zeg? – Ja. En weet u ook wat u aan mij wilt zeggen? – Ja. Maar u kunt de woorden niet vinden? – Ja. Wordt u daar boos van? – Ja. Of verdrietig? – Ja. Of allebei? Ja. Ze kijkt me indringend en helder aan. En dan gaat u maar lachen? – Ja. De hele tijd denk ik dat ze me snapt.
Wij leerden van Anne hoe belangrijk het is om meerdere stemmen en verhalen naast elkaar te leggen. Haar zoon vond dat Anne meer uitdaging kon gebruiken. Daarom nam hij haar zelf geregeld mee op uitjes. Hij zag dat ze daar enorm van genoot. Wij hoorden eerst zijn kant van het verhaal. Later vertelden de medewerkers een ander verhaal. Dat Anne daar wellicht van genoot, maar dat ze, bij thuiskomst, totaal uitgeput was. Haar dan in haar bed krijgen om bij te komen leverde veel strijd, verzet en boosheid op. Zij vonden dat Anne werd overvraagd.
Beide verhalen klopten maar stonden wel op spanning met elkaar. En leidden, tot ze werden uitgesproken en op tafel lagen, tot verhulde wrijving. Beide verhalen hadden een eigen waarheid. We legden de verschillende verhalen in een lerend gesprek – met medewerkers én familie – op tafel: wie is Anne en waar heeft ze behoefte aan? Het uitspreken van beide kanten en het (tijdelijk) verdragen van de spanning die dat opriep, leverde op dat er erkenning kwam voor beide waarheden. Verhalen verwoorden vaak een bepaald perspectief. Zo kan het zijn dat in het verhaal van de familie beelden een rol spelen van waar iemand vandaan komt: beelden van een gedeelde geschiedenis. Terwijl het verhaal van medewerkers misschien vaker voortkomt uit beelden waar het heen kan gaan: een bepaald toekomstperspectief.
Het naast elkaar zetten van verschillende verhalen en samen uitzoeken kan helpen om er wederzijds van te leren. In het geval van Anne bood het bovendien ruimte voor een praktische oplossing: de ergotherapeut stelde voor dat Anne, met wat aanpassingen, ook in haar rolstoel kon uitrusten, in plaats van dat ze in bed geholpen moest worden.
Uit: Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort en Marjanneke Ouwerkerk, Dementie van binnenuit: Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Amsterdam/Leuven: LannooCampus, p. 46-48.
Mijn antwoord in deze is dat je als het kan uiteraard de dementerende het langst mogelijke thuis moet laten
In zijn eigen omgeving,met zijn eigen familie en bekenden. En ik zal ook alles doen wat in mijn macht ligt omdat voor elkaar te krijgen. Dan heb je geen tien verschillende kanten nodig.
Ik denk dat je dan ook verschillende kanten nodig hebt. Die van verschillende mantelzorgers en thuishulpen. Die kunnen elkaar goed aanvullen. Zodat de partner niet overbelast raakt en kinderen hun eigen band met een dementerende ouder blijven voeden.
Ik ben eens met Brigitte.
Uit ervaring weet ik dat het heel belangrijk is dat er naar beide kanten geluisterd moet worden . En dat het heel belangrijk is dat er een goede communicatie is tussen familie en verzorging. Ook achtergrond informatie is vreselijk belangrijk het maakt dat er meer begrip kan zijn. Goed voor het welzijn en begrip voor degene met dementie. En de verzorging.
Ook ik heb steeds meer moeite om over “dementerenden” te praten en te schrijven. Inmiddels weten we dat er zoveel vormen van dementie zijn, het is gewoon een ziekte!
Zelfs binnen Alzheimer zijn er zoveel vormen van dementie. Mijn echtgenote kreeg destijds de diagnose Lewy Body dementie, terwijl een bekende ouderen psychiater aangaf dat het gedrag bij LBD ook voorkomt bij Alzheimer. Zelf heb ik deskundige ondersteuning, in het begin gemist, als mantelzorger.