Het pleidooi: een andere kijk op mensen met vergevorderde dementie

“Naast mij zit een vrouw. Ik herken haar niet, maar ze voelt vertrouwd. Ze vraagt of ik iets wil eten. Ik wil antwoorden, maar de woorden komen niet. Ik weet niet waar ik ben, wat ik met het broodje moet doen. Wat zijn die geluiden? Mijn lijf zit in de weg – ik wil wel, maar het lukt niet. De vrouw legt haar hand op de mijne. Ze geeft het broodje aan en helpt. Langzaam. Samen. Ik glimlach: ik geniet. Ik ben er nog.” Marie (78).

Marie is een van de ongeveer 290.000 mensen met dementie in Nederland. Een derde van hen woont in een beschermde woonomgeving waar medewerkers, naasten en vrijwilligers hen begeleiden en verzorgen. Verzorgen betekent in dit geval ‘er zijn’ en aansluiten bij wat op dit moment nodig is.

Leven met – vergevorderde – dementie is zwaar. Je lijkt te verliezen wie je was, wat je kon, je lichaam hapert en simpele dagelijkse dingen zijn ineens een grote opgave. Verbinding maken met je omgeving wordt steeds lastiger. Mensen beginnen te zeggen dat er niks meer van je over is, dat je nergens meer last van hebt, of zelfs dat je er niet meer bent. Dat is een grote misvatting.

Mensen met vergevorderde dementie zijn er nog wél. Het zijn mensen met verlangens, met behoefte aan verbinding en troost. Ze zijn geen lege huls. Ze doen ertoe. Ze willen, net als jij en ik, gezien en gehoord worden. Hun leven is complexer, maar écht nog de moeite waard. Ze kunnen het alleen zelf niet meer vertellen – en daarom is het zo belangrijk dat wij dat voor ze doen. En dat betekent dat wij goed moeten luisteren of kijken naar wat zij willen vertellen. Wij zijn dus aan zet.

We willen de beeldvorming veranderen. In onze eigen omgeving, op televisie en in het maatschappelijk en politieke debat. We willen het beeld dat er heerst over mensen met dementie nuanceren en verrijken. We willen laten zien wie zij zijn en hoe ze leven.

De dementiezorg vraagt om een menselijke aanpak. Om mensen met dementie de allerbeste begeleiding en zorg te kunnen geven, moeten we ze leren kennen. Steeds opnieuw. We moeten met ze meebewegen en dicht bij ze blijven – want van dichtbij zie je meer. We moeten ons met hen verbinden. Genieten van het moment en vooral het kleine waarderen.

In het bieden van díe zorg moeten we investeren. Met elkaar.