Het boek ‘Dementie van binnenuit’ geeft zeven antwoorden op de vraag hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Elk antwoord krijgt in het boek een vertaling in een praktijkroute met keien. Speciaal bedoeld voor al die ‘keien’ die dagelijks zorgen voor mensen met dementie: medewerkers in de zorg en naasten of mantelzorgers.
Leven met vergevorderde dementie betekent dealen met een buitenwereld die te veel binnenkomt én te weinig binnenkomt
Er zijn acteurs die mensen met vergevorderde dementie spelen. Dat doen ze bijvoorbeeld om verzorgenden te leren hoe ze het beste met mensen met dementie kunnen omgaan. Wij spraken een aantal van hen. Zij vertelden hoe ze zich voelen als ze zich inleven in iemand met vergevorderde dementie. Van hen leerden we dat leven met vergevorderde dementie vaak gaat over prikkels. De buitenwereld komt vaak te veel binnen. Maar niet alleen! Soms is er ’te weinig buitenwereld’. Een van de acteurs zei dit:
Stel je voor …
Ik lig alleen nog maar in foetushouding op bed, maar ik neem alles waar. Alles gaat dwars door me heen. Ik ben eigenlijk supersensitief. Mijn voelsprieten zijn overal en bijna te groot: alsof ik mijn eigen deuren niet meer dicht kan doen. En niet meer kan bepalen hoeveel ik weg wil geven. Die voelsprieten zitten overal in de ruimte. Dan luistert het heel nauw hoe iemand de kamer binnenkomt.
Leven met vergevorderde dementie betekent dat je afgesloten raakt van de mensen om je heen. Én dat die buitenwereld tegelijk te veel binnenkomt. Een trainingsacteur beschreef: ik kan niet op tijd tegen mijn omgeving zeggen: stop, ho, tot hier en niet verder. En tegelijk raak ik steeds verder opgesloten in mijn eigen cocon, mijn eigen bubbel. En om die bubbel staat een stevige muur.
Tip
De omgeving wordt steeds belangrijker. Je (nog meer) bewust zijn van de subtiele balans tussen te veel of te weinig prikkels kan helpen in de zorg.
Sta even stil voor je een kamer ingaat. Hoe ga je naar binnen: moe, vrolijk, gehaast? Wat is het effect op de bewoner?
Uit: Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort en Marjanneke Ouwerkerk, Dementie van binnenuit: Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Amsterdam/Leuven: LannooCampus, p. 77-79.
Meer tips vind je in het boek.
