Het boek ‘Dementie van binnenuit’ geeft zeven antwoorden op de vraag hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Hieronder leggen we dat verder uit.
- Lijden én levenslust ervaren
- Met minder woorden leven én tegelijk meer mensen (nodig) hebben die je een stem geven
- Leven met een lichaam dat het af laat weten én dat helpt
- Dealen met een buitenwereld die te veel binnenkomt én te weinig binnenkomt
- Een leven ondergaan dat kleiner wordt terwijl je opgaven groter worden
- Voortdurend te veel tijd hebben én te weinig tijd
- Leven met meer én minder van jezelf
Elk antwoord krijgt in het boek een vertaling in een praktijkroute met keien. Deze keien vormen een praktische looproute door het boek heen: via stapstenen of keien. Speciaal bedoeld voor al die ‘keien’ die dagelijks zorgen voor mensen met dementie: medewerkers in de zorg en naasten of mantelzorgers.
De praktijkroute biedt steeds een korte en toegankelijke samenvatting van elk hoofdstuk. Met daarin steeds een blokje ‘Stel je voor’: een praktijkvoorbeeld dat helpt om door de ogen van iemand met vergevorderde dementie te kijken. Elke praktijkroute eindigt met tips voor zorgverleners: iedereen die zorg verleent. Binnen een zorgorganisatie, maar ook thuis. Als partner, dochter of zoon.
Stel je eens voor … dat je iemand bent met vergevorderde dementie.
Als we door de ogen van onze hoofdpersonen keken, zagen we bijvoorbeeld dit:
- Dat je altijd je eigen fietsband plakte en nu met een doorgelekte inco wacht tot je verschoond wordt.
- Dat je het servet heel netjes over de juskom legt, maar daar toch kritiek van anderen op krijgt.
- Dat je halverwege de tafel en je mond vergeet waar je naar op weg was met je vork.
- Dat je zoveel wilt vertellen, maar de woorden niet meer vindt.
- Dat je, afgesloten, in je eigen hoofd en lijf woont …
Tips
Goede zorg gaat misschien nog wel het meest over jezelf steeds weer vragen stellen. Alsof je steeds kleine ‘actie-onderzoekjes’ doet:
- Neem niet te snel aan dat je wel weet wat iemand zou willen.
- Blijf steeds weer actief onderzoeken wat het goede is voor iemand.
- Wees je bewust hoe je zelf kijkt. Wat jij ‘gewoon’ vindt, is voor iemand anders misschien raar. Wat jij een ‘troep’ vindt, vindt iemand anders fijn. Wat een ander mooie muziek vindt, vind jij misschien herrie…
- We nodigen je uit om een beweging te maken: niet zozeer kijken naar de mensen voor wie je zorgt, maar vanuit hen. Door hun ogen.
Uit: Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort en Marjanneke Ouwerkerk, Dementie van binnenuit: Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Amsterdam/Leuven: LannooCampus, p. 14, 16-18 en 26-28.
Herkenbare voorbeelden en waardevolle tips. Ik werk niet in de zorg. Heb wel 2x van dichtbij meegemaakt wat dementie met een mens doet. Het is een verdrietig proces.
Mijn man heeft vasculaire dementie. Hij is regelmatig het huidige leven kwijt. Weet dan niet meer wat hij in zijn huis doet. Hij woont daar niet en weet niet hoe hij daar gekomen is. Zijn adres is dan zijn geboortehuis. Heel moeilijk om dan te bedenken wat er in zijn hoofd omgaat. Heel verdrietig zeker voor hem.
Heel herkenbaar.
Schoobmoeder ervaart het ook zo. Terwijl ze al 2 jaar daar woont.
Mijn man heeft FTD dementie onbeschrijfelijk zo snel de ziekte hem sloopt. Parkinson symptomen maken dat spraak en bewegen gaat moeilijk. In zn hoofd mee kijken en je eigen lijden beleven is haast onmogelijk.
Hij hééft het/ zij beleefd het….
Ik heb 45 jaar in de zorg gewerkt waarvan 39 jaar demente bewoners verzorgd. het zit zogezegd in mijn bloed om er alles over te lezen en te doen. mijn vader en schoonvader en een opa en oma waren dementerend. Maar nu ook mijn broer. van mijn eigen generatie. het gaat snel. op een formulier moest hij zijn adres invullen…..hij schreef het adres op waar hij begin jaren 70 woonde met zijn eerst vrouw. Dan schrik je toch hevig. zeker omdat het mijn broer betreft.
Mijn vrouw heeft de ziekte Dementie . Vastgesteld dat ze Alzheimer heeft. Ze is onnavolgbaar.
Ze is vrolijk, vitaal maar haar verhalen zij chaotisch, maar ook gedesoriënteerd. Verdrietig voor haar, maar ook zeker voor haar omgeving: man, kinderen en kleinkinderen.
Met de tips ben ik het helemaal eens. Neem vooral niet aan dat jij als de mentor en zoon alleen weet wat goed is voor je demente moeder.
Helaas heeft mijn dementerende vriendin zo’n zoon. Twee jaar geleden moest ze van hem al met een rollator lopen terwijl ze die tot op heden nog steeds niet nodig heeft. Mijn vriendschap met haar is diepgaand en liefdevol en duurt al 38 jaar. Ook was ze mijn vakantiemaatje en had ze mijn hulp steeds meer nodig.
Nu mag ik van haar zoon, de mentor alleen nog maar in de gemeenschappelijke, drukke huiskamer zitten. Haar kamer is voor mij verboden. Ook mag ik met haar niet meer een wandelingetje in de buurt maken. Daar heb ik gewoond en daar heeft ook zij heel fijne herinneringen aan. Hij vindt dat ik niet te vertrouwen ben. Maar komt niet met voorbeelden waarom dat zou zijn. En ze zou kunnen struikelen, volgens hem.
Mijn vriendin is geregeld verontwaardigd als ze niet met mij op haar kamer mag zitten.
De verzorgsters zeggen alleen dat wij dit hebben te aanvaarden, maar geven geen uitleg.
Het huis waar mijn vriendin zit, corrigeert de mentor, zoon niet. Zij geven hem alle macht.
Ik heb mijn vriendin al meer verloren dan nodig was/is door de terreur van de zoon.
Als vriendin heb ik niemand die iets voor ons kan doen. Mijn vriendin en ik hebben slechts te gehoorzamen.
Dus jullie kunnen nog zoveel goede tips geven, maar ik kan er in mijn situatie NIETS mee!
Heel verdrietig!
U zou na de rechtbank kunnen gaan. Om bezwaar aan te geven voor de rechter dat de zoon/mentor, uw vriendin haar sociale contacten zo ontzegt. Dat 38 jaar vriendschap hiermee na de knoppen word gemaakt door zijn machthouding.
Heel triest om te lezen dat zoon denkt goex te handelen maar juist haar uit balans helpt en zorgt voor snellere achteruitgang.
De verzorgende hebben zich helaas aan de regelgeving te houden.
Sterkte met uw leed en verlies.
Mijn oudste broer heeft altzheimer en word gepleegd. Negen van de tien x moet ik hem verschonen. Omdat hij zich niet wil laten helpen. Zijn vrouw is te zwak. Om dat te doen.. hij kan geen zinnen meer maken. Dus kan ik alleen maar bevestigend knikken en proberen verhalen te vertellen. Die hij nog wel weet. Hij heeft totaal geen interesse dus wij kunnen niets vinden waar hij plezier aan beleefd. Kortom een zinloze gang voor hem.
Hoe lees ik dit zelf (sterk vermoeden beginnende denentie)?