In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Sylvia Eickholt, initiatiefnemer en voorzitter van Stichting Het Momentum en nieuwe partner van Oog voor Dementie, beantwoordt dit keer de vragen.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Toen mijn moeder werd opgenomen in het verpleeghuis wist ik niets van dementie of de zorg die daarbij hoorde. Ik vond het verschrikkelijk en ik vond het best een beetje eng dat een paar van haar medebewoners in mijn ogen zeer onvoorspelbaar waren. Ik had met niemand van de bewoners contact en was bang om het beetje contact dat ik nog had met mijn moeder, te verliezen.
Hecht
We hebben een moeilijke periode gehad. We leerden langzaamaan inzien dat de ziekte die veroorzaakte, niet mijn moeder. En gaandeweg leerden wij omgaan met die ziekte. We vonden een manier om te blijven communiceren, tot het einde toe. Door samen dingen te doen die mijn moeder leuk vond. Lekker naar buiten, foto’s kijken, de tafel gezellig dekken en heerlijk eten, mee op bezoek, dagjes naar Amsterdam, de stad van haar jeugd. Natuurlijk werden de mogelijkheden door de jaren heen steeds minder, maar we vonden steeds wel weer iets om samen te doen. En onze band werd nog hechter, tot het einde toe.
Eyeopener
Tot mijn grote verbazing ontdekte ik gaandeweg dat er ook nog contact mogelijk was met de andere bewoners! Mijn eyeopener was het gesprek met een voormalig directeur van een bedrijf, waar ik ook jaren had gewerkt. Toen mijn moeder in slaap was gevallen, startte ik een gesprekje met hem. Ik kende nog heel wat namen van zijn collega’s en sprak ook in de eigen bedrijfsterminologie. Meneer zat altijd wat afwezig in de kamer. Maar tijdens dat gesprek richtte hij zich op, werd alerter, trok zijn denkbeeldige stropdas recht en sprak in managementtermen. En niet alleen die ene keer, ook de bezoekjes daarna wist meneer wie ik was, wat ik deed en sprak hij over allerlei ‘projectjes’. Wat een geweldige ervaring was dat, naast het mooie contact dat ik met mijn moeder had, ondanks ons verdriet over de ziekte.
De mens
Ik heb toen geleerd dat contact dus mogelijk was, mits je het juiste onderwerp aanroerde. Zo mooi om te zien dat de mens van toen even terugkwam. Met de waardigheid die daarbij hoort.
Daar zouden we veel meer aandacht voor moeten hebben. Voor de mens, niet voor die nare ziekte. Daarom ben ik in 2018 begonnen met ons vrijwilligerscollectief, matches op basis van gedeelde interesses of achtergrond.
Informatie
Uitgangspunt daarbij is informatie over de bewoner. Wat vindt hij of zij leuk, uit wat voor gezin komt hij, wie is de mantelzorger, wat was het beroep, etc. Het is schrijnend dat in een aantal matches deze informatie niet beschikbaar is. Wat betekent dat de bewoner als cliënt in het verpleeghuis woont, niet als mens. En laat nou juist dat mens zijn de ingang zijn voor een mooi contact.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
De ervaring binnen ons vrijwilligerscollectief leert dat iemand met dementie naast goede zorg het meest gebaat is bij één op één aandacht. Samen iets doen wat hij of zij leuk vindt en dat kan zomaar wat anders zijn dan de aangeboden groepsactiviteit. Zoveel mensen, zoveel wensen.
Activiteiten
Een praatje over een groot bedrijf in de regio met een voormalig manager, een potje schaken met een schaakliefhebber, tekenen met een kunstenaar, aardappels schillen met een kookliefhebber, sloepjes kijken met een voormalig kapitein, muziek maken met een dame met conservatoriumopleiding. Noem het maar op.
Match
Wij zoeken naar de ideale match op basis van gedeelde interesses of achtergrond. Wij proberen de connectie te maken op basis van emotie, omdat die tot het einde toe onaangetast blijft door de ziekte. We zoeken dus naar matches, waarin bewoner en vrijwilliger samen iets doen wat ze beiden leuk vinden. Daardoor ontstaat er heel vaak een mooie band waar beiden van genieten. Vaak is het echt nog mogelijk om een mooi contact op te bouwen met een match op maat met één op één aandacht.
En dat is fijn voor bewoner en vrijwilliger, maar ook voor mantelzorger en zorgmedewerker die hierdoor even worden ontzien en zich kunnen ontspannen of zich richten op andere bewoners!
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Wij ervaren iedere dag weer bij onze matches dat contact mogelijk blijft met iemand met dementie. En dat is in onze samenleving bij veel mensen nog onbekend. Net zoals dat bij mij door onwetendheid het geval was, toen mijn moeder ziek werd. En bij mensen in onze familie- en vriendenkring, die mijn moeder nooit meer bezochten. Met als reden dat mijn moeder het bezoek toch zou vergeten of omdat de bezoeker het lastig vond of er zelfs niets meer aan had.
Open de deur!
Als we als samenleving zouden weten dat iemand met dementie tot het einde toe mens blijft met gevoelens zoals jij en ik, zouden we begrijpen dat het leven niet stopt achter de deur van het verpleeghuis! Ieder mens geniet van leuke sociale contacten en zinvolle activiteiten, ook mensen met dementie. Wij zijn in de gelukkige omstandigheid dat wij die deur van het verpleeghuis gewoon kunnen openen voor een bezoekje of een activiteit. Het mooie gevoel dat je daarmee aan iemand geeft kan nog uren duren, ook al is de reden daarvan misschien vergeten.
Missie
Het is daarom onze missie om zoveel mogelijk mensen te informeren dat een bezoekje aan die dierbare of vriend in het verpleeghuis wél de moeite waard is! Dat doen we met mooie verhalen uit de praktijk van ons vrijwilligerscollectief en door voorlichting en workshops te verzorgen voor iedereen die geïnteresseerd is over wat er nog allemaal wél kan, ondanks dementie. Want uit ervaring weet ik inmiddels dat omgaan met iemand met dementie echt begint met wat kennis over die ziekte.
Sylvia Eickholt
www.hetmomentum.nl
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
Erg mooi opgeschreven en beschreven. Het gegeven van iemand die aansluit zoeken, zodat er een erkenning en herkenning is over en weer, dat is erg inspirerend. Ik neem dit mee in mijn contact met een dementerende vriendin.