In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Ingrid Keestra, jarenlang mantelzorger geweest voor haar moeder met dementie en schrijver van de boeken ‘Mantelzorger der liefde’ (2017) en ‘Het Mantelzorger-Alfabet’ (2021), beantwoordt dit keer de vragen.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Van mijn moeder, die 15 jaar de ziekte van Alzheimer had, heb ik geleerd geduldig te zijn en dat er ook andere vormen van communicatie mogelijk zijn dan alleen de verbale vorm. En ook dat ik niet zo streng voor mezelf moest zijn. Ik was heel goed in het mezelf opleggen van allerlei eisen hoe ik alles moest doen.
Geduld
In het begin van haar ziekte had ik vaak te weinig geduld met mijn moeder. Ik verwachtte nog altijd (te)veel van haar. Reageerde daarom soms heftig (‘Dat héb ik je toch al drie keer gezegd vanochtend!’) en werd daarom vervolgens boos op mezelf, wat zij dan weer haarfijn aanvoelde. Dus leerde ik dat ik me niet schuldig hoefde te voelen, dat ik ook maar een mens was en geen heilige. Schuldgevoel ligt altijd op de loer. Maar je kunt er echt niet altijd zijn, jij hebt ook gewoon ruimte en tijd nodig voor jezelf, jouw gezin, jouw leven.
Communicatie
Onze samenleving is heel verbaal gericht. We praten constant met en tegen elkaar, maar als dat niet meer lukt, moet je het anders doen. Het zit hem in kleine dingen. Mijn moeder kon in ons nieuwe huis de wc niet meer vinden, ze liep dan constant naar de plek waar de wc in ons oude huis zat. Verbale aanwijzingen begreep ze niet meer. We pakten dan haar hand vast, praatten even, maakten even echt contact en wezen haar de goede weg.
Verrijkend
Van de laatste jaren van mijn moeder in het verpleeghuis (ze is in 2020 overleden) heb ik ook geleerd te kunnen omgaan met de andere bewoners met dementie. Voor mijn moeder kon ik alles doen: bijvoorbeeld helpen met eten of verschonen. Logisch dat ik dat kon, uit liefde, het was mijn moeder! In het begin vond ik die anderen echter soms wel eens een beetje eng of was ik er zelfs wel eens vies van. Maar door hen te leren kennen, door de mens achter de ziekte te zien, kon ik ook hen helpen met eten, etc. Dat heb ik ervaren als een verrijking voor mezelf.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
In mijn optiek blijft het voor mensen met dementie het belangrijkst dat ze nog altijd als mensen met emoties en behoeften worden gezien. Ze hebben oprechte aandacht nodig, aanraking en echt contact.
Aanraking
Mensen moeten worden aangeraakt. Dat staat voor mij buiten kijf. In mijn ogen is het zelfs noodzakelijk voor een gelukkig leven. Knuffelen, kussen, strelen, troosten, omhelzen, liefhebben. Als kind gaat het eigenlijk vanzelf. Je geeft en krijgt gemakkelijk lichamelijk contact. Als verliefde puber ook. Dan is huidhonger naar je teerbeminde een constante factor in je dag. Als volwassene raken we echter steeds minder mensen vanzelfsprekend aan en als bejaarde is het op dat gebied helemaal belabberd gesteld.
De meeste aanrakingen in een verpleeghuis zijn functioneel: wassen, aankleden, toiletbezoek. Maar we hebben allen ook behoefte aan liefdevolle aanrakingen. Tijdens de ziekte van mijn moeder raakten we elkaar veel meer aan dan daarvoor. Ik zat bijvoorbeeld heel vaak hand in hand met haar. Vroeger speelden er blijkbaar allerlei onuitgesproken conventies mee. ‘Dat doe je niet als volwassene’ en ‘het ziet er vast stom uit, als ik met mijn moeder hand in hand loop’. Dat heb ik los kunnen laten, toen was het alleen maar fijn. Een vorm van contact die mogelijk was zonder de woorden die zij niet meer kon vinden. Liefde in zijn puurste vorm.
Echt contact
Wat ik bedoel met echt contact? Nou, contact waar iemand in zijn/haar tempo aan kan meedoen: volledige aandacht voor elkaar, geen haast, geen telefoon die je afleidt. Maar je echt afstemmen op de ander, wat is het fijnste voor hem/haar op dat moment? Niet de leiding nemen in een gesprek, het niet gaan overnemen. Niet leiden (al is dat de natuurlijke neiging van onze gezonde hersenen), maar volgen. Mij lukte dat door:
• Goed te kijken naar de ander: luister, ga uit van wat er op dat moment gebeurt.
• Steeds oogcontact te maken en bevestiging te geven.
• Vaak te herhalen en te benoemen wat je ziet, wat er plaatsvindt.
Muziek
Dit kan geweldige momenten van echt contact opleveren! Het is een magisch middel om door te dringen tot iemand. Voor mijn moeder maakte ik speciale playlists, afgestemd op de muziek die zij goed kende toen ze jong was. Die was namelijk zo diep verankerd in haar brein, dat die nog een herinnering of emotie kon oproepen, terwijl ze niet meer met me kon praten of me begrijpen.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Volgens mij is het vooral belangrijk om de mens achter de persoon met dementie te blijven zien. Want ieder mens is anders, de vorm van dementie kan verschillen en het stadium waarin men verkeert ook. De afdelingen zijn vaak toegesneden op een ‘gemene deler’, een ‘gemiddelde mens met dementie’, maar die bestaat eigenlijk niet echt.
Zo wordt er bijvoorbeeld vaak alleen maar Nederlandstalige muziek gedraaid tijdens activiteiten, of alleen maar oude kinderliedjes. Onder het motto ‘dat vinden ‘ze’ leuk!’. Nou niet iedereen houdt daarvan hoor! Het zijn allemaal verschillende mensen met verschillende smaken en hele levens achter zich. Ik hoop in elk geval dat als ik ooit aan de beurt ben, er muziek wordt gedraaid waar ik van hou, zoals bijvoorbeeld rockmuziek of Franse chansons. Dat er daardoor een snaar in me geraakt wordt, waardoor er nog herinneringen en emoties bij me opgeroepen worden!
Ingrid Keestra
www.mantelzorgerderliefde.nl
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
