In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Leontine Trijber, programmacoördinator bij ontmoetingscentrum Zandstroom voor mensen met een haperend brein en schrijver van het boek ‘Het haperende brein. Nieuwe kijk op dementie’ (2021) beantwoordt dit keer de vragen.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Ik denk meteen aan Peter. Zijn zoon bracht zijn haperende vader bij Zandstroom en zei daarbij: ‘dit is mijn vader, er is niks meer van over. Over twee weken wordt hij opgenomen.’ Uiteindelijk hebben we twee jaar met deze bijzondere man gewerkt. We hebben hem spelenderwijs steeds weer in zijn nog altijd aanwezige kracht gezet, in zijn rol als directeur. Deze heeft hij met veel plezier, gevoel en humor vervuld. Tot op het laatst kwam er pure poëzie uit hem. Onvoorstelbaar ontroerend en prachtig.
Een en ander is zo goed gegaan als gevolg van het uitnodigende, veilige klimaat/podium dat wij dag in dag uit al improviserend bieden. Dat is dus nodig, anders trekken mensen zich terug in zichzelf. Niet erg voor even maar voor langere tijd onwenselijk. We dragen dus actief uit: niks is raar, alles mag er zijn en vooral… je bent als mens nog altijd van grote waarde en we zijn blij met jou! Dat benoemen we zo ongeveer dagelijks en ondertussen brengen we alles en iedereen met elkaar in verbinding waardoor saamhorigheid ontstaat en wij-gevoel. Want dat is wat mensen met een haperend brein nodig hebben: wij-gevoel. Geen hokjes, niet pijnlijk afgescheiden worden. Wel liefdevolle, creatieve, muzikale, dansende onzichtbare ‘zorg’. Zorg die er aan de buitenkant niet uitziet als zorg. Ook niet benoemen dat er ‘zorg’ nodig is. Dat wordt in het haperende brein ervaren als downgrading, als betutteling, stigmatisering, enz.
Ik heb verschrikkelijk veel geleerd van mensen met een haperend brein en doe dat nog steeds. Zij laten mij telkens weer inzien dat waar het in het leven om draait, liefdevol contact en het leven in het nu is.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Mensen met een haperend brein, met dementie hebben een uitdagende, positieve, dynamische omgeving nodig waar wat te beleven valt, een omgeving die goed en warm voelt. Waar ze zich gelijkwaardig voelen aan anderen. Waar ze niet gezien en bestempeld worden als (afgeschreven) patiënt. Deze ontroerende, broze mensen wiens leven zo drastisch veranderd is, hebben voortdurend het gevoel nodig dat ze van betekenis zijn voor de community, dat ze van grote waarde zijn omdat ze zijn wie ze zijn. Het is onvoorstelbaar mooi om dan te zien en ervaren hoe mensen gaan stralen van die benadering.
Om goede zorg aan mensen met dementie te geven heb ik vrijheid nodig, een groot hartgevoel, energie en losheid in mezelf. Je bent zelf je eigen instrument in de omgang met mensen met een haperend brein. Het moet uit jouw menselijkheid komen, uit jouw onuitputtelijke bron. Dat vind je niet in een boekje. Alles draait steeds om het in interactie zijn met elkaar. Dat iedere keer opzoeken of aangaan. Eindeloos blijven zoeken en ontdekken: wie is die mens die voor mij zit of staat? Waar houdt hij of zij van, waar wordt hij blij van? Zelf leuke dingen, momenten, belevingen aanbieden en niks verwachten van de haperende mens. Als je uitnodigend aanbod doet, springen ze denkbeeldig achterop je fiets. Een beroep doen op het voelende brein, het hart is immers niet dement, niet op de defecte ratio.
Als je zonder verwachtingen kunt zijn, zonder oordeel maar wel met ‘gevende energie’ ontstaan de mooiste, verrijkende momenten. Daartoe is het belangrijk dat je werkt vanuit je hart, vanuit wie jij bent… Niet denken dat je de mens met dementie nu onderhand wel kent… We kennen nauwelijks onszelf, alles en iedereen is immers voortdurend aan verandering onderhevig, laat staan dat we ‘de’ haperende mens kennen. Kortom: een open, speelse, positieve, nieuwsgierige, gretige benaderingshouding is cruciaal.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Er moet op grote schaal veel meer voorlichting/kennisoverdracht komen in hoe om te gaan met… Dat de ziekte weliswaar zeer droef en ernstig is, maar dat het beslist niet meteen het einde van het bestaan is. Verre van zelfs. Met de juiste, tijdige, niet stigmatiserende, positieve, uitnodigende begeleiding is er nog zo verschrikkelijk veel mogelijk. Met een beetje geluk heb je nog een jaar of acht, negen te gaan.
Er moet enorm hard gewerkt worden aan het verkeerde imago. De ziekte is verschrikkelijk uiteraard, maar hoe wij er als samenleving anno 2022 mee omgaan maakt het allemaal nog erger en droeviger dan het al is.
Ik ontmoet dagelijks mensen die geen idee hebben hoe je er het beste mee om kunt gaan. Dat geldt voor familie maar ook voor professionals. Op geen enkele zorgopleiding wordt de improviserende, positieve benadering geleerd. We blijven veelal hangen in de zwaarte, in het ziektebeeld. Ook op tv, in films, kranten, enz. Terwijl juist de andere kant, het lichte, vlinderige, positieve nodig is om in contact te komen en blijven met mensen met dementie. Het zijn stuk voor stuk prachtige mensen die ons allemaal veel kunnen bieden en leren.
Leontine Trijber
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
Fantastisch deze manier van samen leven, samen kijken, samen verder en samen genieten.
Dankjewel lieve Elsemieke. Deze manier van samen leven, samen kijken, samen verder, samen genieten en samen-zijn, tilt iedereen op. Het verrijkt elk leven! xx
Met grote interesse het verhaal van Leontien gelezen met de handreikingen van de zandstroom veel opgestoken ,het bewijs van jullie team dat het werkt is loek Hij komt blij en gelukkig thuis en dat is voor ons mantelzorgers een verademing ? hier voor
Dankjewel lieve Margreet voor dit mooie en warme compliment. Zo fijn om te lezen dat je veel leert bij Zandstroom, want dat is het idee. Wij Zandstromers zijn ook heel erg blij met jullie. Met jullie liefdevolle Loek, Margreet en Jenny-zijn. Met al jullie prachtige kleuren die jullie letterlijk en figuurlijk steeds weer meebrengen, bepalen jullie mede, samen met alle anderen, de positieve Zandstroom-sfeer. Lieve groet en tot snel, Leontine Trijber