Carin Gaemers, met Hugo Borst auteur van het manifest Scherp op Ouderenzorg, schreef het voorwoord voor ‘Zal ik een liedje?’. In dat boekje staan de columns bijeen die Judith Leest schreef lopende het onderzoek naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Gaemers’ aanbeveling om ‘Zal ik een liedje?’ te lezen, nodigt uit om ook ‘Dementie van binnenuit’ te lezen.
Hoe is het om Marja te zijn? Het antwoord op die vraag is des te belangrijker als Marja ons dat zelf niet meer in woorden kan uitleggen. Gelukkig is het ook dan mogelijk om een antwoord op deze vraag te vinden.
Dit boek biedt, door middel van fragmenten, een inkijkje in een onderzoek dat daarnaar werd gedaan. Wie vertrouwd is met dementie zal veel herkennen, maar ook nieuwe inzichten opdoen. Wie nog nooit heeft hoeven zorgen voor iemand met dementie, zal begrijpen waarom het zo belangrijk is dat er in een verpleeghuis voldoende verzorgenden, verpleegkundigen en behandelaars zijn. En dat zij de bewoners ook echt kennen. Niet alleen vanuit een dossier op hun computer, maar door die bewoners voortdurend te zien. In de meest letterlijke zin van het woord.
Want dat is wat dit boek haarscherp voor ons neerzet: fysieke nabijheid is essentieel. Alleen door geduldig te observeren leer je begrijpen hoe het is om Marja te zijn. Niet alleen binnen de context van een onderzoek, maar juist ook tijdens het dagelijkse reilen en zeilen van een woongroep of een zorgafdeling. Marja en haar medebewoners brengen namelijk wel degelijk boodschappen aan ons over. Niet in woorden, maar door het optrekken van een wenkbrauw of een bijna onhoorbare zucht, door ergens lang de blik op te richten of een rok een klein stukje omhoog te trekken. Wanneer zorgmedewerkers en naasten meebewegen in die trage cadans, is communicatie wel degelijk mogelijk. Wie het ritme van die cadans volgt, kan het isolement doorbreken waarin dementie Marja en haar medebewoners gevangen probeert te houden. Misschien niet altijd, maar wel vaak. Wie dit snapt, begrijpt wat de kern is van goede zorg voor mensen met dementie.
Daarom ben ik blij met dit boek. Blij dat Marja, Jan, Laura, Anne, Christa, Elise en hun families toestemming gaven hun boodschappen ook aan ons over te brengen. Blij dat Zorgbalans de opdracht heeft gegeven voor dit onderzoek. Blij met de geduldige en vindingrijke onderzoekers van Stichting Presentie. Dit boek is een belangrijk hulpmiddel voor iedereen die te maken heeft met de zorg voor mensen met dementie: naasten, zorgmedewerkers, behandelaars, managers, beleidsmakers, bestuurders en ministers.
Een waardevol boek. Lees het. Leen het uit. Laat het achter op een bureau of een eettafel in een woongroep. Pleit voor meer van dergelijk onderzoek. Want als iedereen dit goed begrijpt, kunnen we met recht zeggen dat wij mensen met gevorderde dementie volwaardige zorg bieden.
Uit: Judith Leest (tekst) en Wilco Versteeg (beeldverhaal), Zal ik een liedje? Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Haarlem/Utrecht: Zorgbalans, Stichting Presentie, 2019, p. 4-5 (de namen zijn aangepast).
