Het boek ‘Dementie van binnenuit’ geeft zeven antwoorden op de vraag hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Elk antwoord krijgt in het boek een vertaling in een praktijkroute met keien. Speciaal bedoeld voor al die ‘keien’ die dagelijks zorgen voor mensen met dementie: medewerkers in de zorg en naasten of mantelzorgers.
Leven met vergevorderde dementie betekent lijden én levenslust ervaren
Wanneer we met collega’s, artsen of familie over de mensen met dementie praten, dan gaat het vaak over de ‘problemen’ die mensen hebben. Dat is ook logisch, want het leven met (iemand met) dementie is vaak moeilijk. Maar als je in termen van ‘problemen’ denkt, dan ga je ook heel gauw denken in ‘oplossingen.’ Want je wilt niets liever dan de problemen verminderen of verhelpen.
Maar als er niets op te lossen valt, en je kunt het ‘probleem’ niet doen verdwijnen, hoe ga je dan om met zo iemand? Dan is een woord als ‘lijden’ wellicht beter op zijn plaats. Het woord ‘lijden’ richt zich op de ervaring, de beleving van de betreffende persoon. Maar een woord als ‘lijden’ roept veel op; het is ingewikkeld om daarmee om te gaan. Wat doet het met jou: voel je onmacht, neem je wat afstand?
Tip
Áls je kunt zien dat iemand lijdt, dan kun je gelukkig ook nog iets doen. De ziekte is niet op te lossen. Maar je kunt wel troost bieden. Lijden is vaak eenzaam. Je bent eenzaam in je angst, verdriet of pijn. Als je troost, maak je iemand minder eenzaam.
Als je door de bril van ‘lijden’ kijkt, in plaats van naar het ‘probleem’ of de ‘diagnose’, dan zie je andere dingen.
Uit: Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort en Marjanneke Ouwerkerk, Dementie van binnenuit: Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Amsterdam/Leuven: LannooCampus, p. 37-39.
Meer tips vind je in het boek.
Jammer dat het boek zo duur is. Daardoor niet erg toegankelijk. Een reductie voor instellingen, dagbehandeling, enz. zou wenselijk zijn.
Ik werk als vrijwilliger in een dagopvang voor mensen met dementie in het beginstadium – de meesten nog thuiswonend. Heel veel (prakrische) problemen kunnen worden aangekaart en opgelost, door huisarts, zorgcoördinator e.a. De psychische en sociale aspecten wegen vaak nog zwaarder.
Dan is een luisterend oor, een veilige omgeving heel belangrijk.
Zo ook, niet in de laatste plaats voor de mantelzorgers, partners, kinderen. Een zorg van 24/7 waarbij verschrikkelijk veel komt kijken.
Dit heeft voor ons team extra priotiteit.
Ook ik ben vrijwilliger bij mensen met dementie en ervaar dat , even een arm om hun heen, hun naam noemen en vertellen wie jij bent , interesse in hun tonen,meenemen voor een activiteit en hun daarbij begeleiden vaak die kleine dingen zijn die een glimlach op hun gezicht brengen.
Mantelzorger doe je dan ook vanuit je hart en dat signaleert iemand met dementie perfect.