Opgesloten, kwijtgeraakt en aan de kant – Trainingsacteurs (1)

Hoe is het om iemand met vergevorderde dementie te zijn? Hoe ervaren mensen zo’n leven? Stichting Presentie heeft hier samen met Zorgbalans onderzoek naar gedaan. De verrassende uitkomsten hiervan staan in het boek Dementie van binnenuit. In het boek kruipen de onderzoekers in de huid van mensen die vergevorderde dementie hebben. Deze trainingsacteurs lichten een tipje van de sluier op over hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn.

‘Ik loop oriëntatieloos door een zwarte ruimte en kan de uitgang niet vinden. Ik heb niet meer door dat ik nu hier in deze kamer zit. Ik dool in een ruimte… waarin ik… de deur niet meer kan vinden. Er zijn deuren maar die herken ik niet. Alles is zwart. [..] Ik bent iets echt kwijt. Er is niets… dat me veiligheid geeft. [..]’

Als acteurs eenmaal in hun rol zitten en ‘iemand met dementie zijn’, schetsen meerderen het beeld van opgesloten zitten. Bijvoorbeeld in een bubbel. Soms is dat beangstigend. In elk geval is de buitenwereld op afstand en kunnen ze daar uit zichzelf geen contact mee maken: ‘Wat ik sterk ervaar is een vorm van opgeslotenheid. In het lichaam waar ik inzit. Alsof er een muur zit tussen mij en de mensen om mij heen. Alsof zich daar een heel ander leven afspeelt. Dat is niet per se altijd vervelend. Maar er is wel een scheiding tussen mij en de wereld.’

Volgens de acteurs gaat het leven van mensen met dementie ook over verlies en kwijtraken. Van taal, betekenis of gezichtsverlies – zowel letterlijk als figuurlijk. Dat leidt tot grote onzekerheid. En dan is er het beeld van de explosie of de paniek: een hoofd dat uit elkaar lijkt te spatten omdat het allemaal zo onbegrijpelijk is. Zo speelde een actrice een vrouw met vergevorderde dementie, die stemmen hoorde en mensen in haar kamer zag. In haar rol zag de actrice de mensen zelf ook. En ervaarde ze de paniek toen de verzorgenden zeiden dat de kamer leeg was. ‘Als je je dan voorstelt dat er hier allemaal mensen in mijn kamer staan en iemand ontkent dat glashard… ik werd helemaal gek… ik voelde de paniek.’

Tot slot vertellen de acteurs hoe ze, in hun rol, voelen dat ze niet meer mee doen: ‘In mijn rol ben ik heel gevoelig voor betutteling. Dan ontstaat er agitatie. [..] Of ik trek een heel strak mondje. Ik ga dan uit contact: half in slaap vallen of voor me uit staren. Ik doe er niet meer toe. Voordat je dementie krijgt, heb je een functie en word je navenant bejegend. Nu heb je een ziekte, maar ik ben nog gewoon dezelfde mevrouw!’

Het zijn eigenlijk ‘beroepsmatige inlevers’ in dementie, deze acteurs. En ze lichten op hun manier een tipje van de sluier op, over hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn.

Uit: Judith Leest (tekst) en Wilco Versteeg (beeldverhaal), Zal ik een liedje? Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Haarlem/Utrecht: Zorgbalans, Stichting Presentie, 2019, p. 24-25.