Ons boek Dementie van binnenuit gaat over mensen met vergevorderde dementie. Een belangrijke boodschap hierin is: ook iemand die niet meer praat, is nog altijd iemand met een eigen karakter. En contact blijft mogelijk. Het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord interviewde voor de nieuwsbrief Familias, één van de auteurs van het boek Judith Leest: ‘Je kunt aansluiten bij je naaste, troost bieden en samen genietmomenten hebben.’
Hoe is het om vergevorderde dementie te hebben? Daarover gaat het boek Dementie van binnenuit. We denken soms dat mensen met gevorderde dementie eigenlijk al ‘weg’ zijn, een soort ‘lege hulzen’. Partners komen bijvoorbeeld minder op bezoek, omdat ze denken dat de ander er toch niks van merkt. Dat is begrijpelijk en verdrietig, zegt Judith Leest. ‘Partners moeten een “levend verlies” verwerken – hun oude partner komt tenslotte nooit meer terug. Maar wij merkten dat je iemand die zo veranderd is, opnieuw kunt leren kennen.’ Dat kan bijvoorbeeld door zoveel mogelijk aan te sluiten bij de beleving van de persoon. ‘Kijk heel precies hoe iemand zich gedraagt en waar hij of zij behoefte aan heeft. Dat kan op ieder moment van de dag anders zijn.’
Troost
De boodschap: ook als iemand niet meer praat, blijft contact mogelijk. Auteur Judith Leest: ‘Je kunt aansluiten bij je naaste, troost bieden en samen genietmomenten hebben.’ Soms voelen mensen met vergevorderde dementie zich machteloos en onbegrepen. Erken die gevoelens en wals er niet overheen, adviseert Leest. ‘Lijden is je eenzaam voelen. Als naaste kun je het lijden niet altijd oplossen, maar kun je wel troosten. Door ernaast te gaan zitten, iemand aan te raken. En, als de ander in een woonzorgcentrum zit, door langs te blijven komen.’
Artikel gaat verder onder de foto.
Prikkels
Het is goed te beseffen dat de buitenwereld anders binnenkomt. Naarmate iemand verder komt in de dementie, zijn de zintuigen een soort open zenuw. Tegelijkertijd zit hij of zij in een soort bubbel opgesloten. ‘Daarom luistert het nauw wat je doet’, zegt Leest. ‘Als je bijvoorbeeld met veel drukte een kamer binnenkomt, kan dat als een enorme prikkel worden ervaren.’ Over- en onderprikkeling kunnen snel in elkaar overgaan. Een geportretteerde vrouw uit het boek werd door haar zoon vaak meegenomen op een uitje. Volgens hem een goede afleiding, maar volgens de zorgverleners kwam zij daarvan steevast oververmoeid terug. ‘Na gesprekken tussen verzorging en zoon werd een aangepaste rolstoel geregeld, waarin ze na afloop kon uitrusten.’
Levenslust
In het boek worden mooie voorbeelden van levenslust beschreven: mensen die met gesloten ogen van muziek genieten, van een lekker taartje of een handmassage. ‘We willen een tegengeluid laten horen voor het idee dat alles ellendig is’, zegt Leest. ‘De basis is: vertragen, klein kijken en je realiseren dat er steeds meer op de omgeving aankomt.’ Juist partners of naasten weten hoe in te spelen op wat de ander fijn vindt. Zoals die mevrouw over wie haar partner vertelde dat zij vroeger zelf haar fietsbanden plakte. Die zelfstandigheid had ze nog steeds: als zij ongevraagd werd meegenomen voor een wandeling, kneep ze haar begeleider. Maar als ze zelf het initiatief behield, dan ging ze rustig mee.
Rust
Een laatste belangrijke factor is: de tijd nemen. Mensen met vergevorderde dementie moeten vaak lang wachten op zorg en hun tijdsbesef vertraagt, maar ze hebben om zich heen vaak te maken met haastig gedrag. Probeer als mantelzorger bij het douchen en ontbijten een paar tellen stil te staan, zegt Leest. ‘Het kan al helpen om je ervan bewust te zijn dat dingen vaak te snel gaan voor de ander.’
Afstemmen
Afstemmen op en verbinden met de ander, daar gaat het uiteindelijk om. Dat kan zelfs bij iemand die de hele dag in bed ligt met de televisie aan. ‘Probeer dan nóg kleiner te kijken: hoe ligt hij erbij, reageert hij wel of niet? Dat vraagt om subtiele aandacht en tijd.’ Leest hoopt dat het boek mensen helpt om mensen met dementie beter te begrijpen. ‘Dat maakt het mantelzorgen hopelijk draaglijker. Want het is zwaar genoeg.’
Over het boek
Dementie van binnenuit. Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Door Judith Leest en anderen. Uitgeverij Lannoo Campus 2021.
Twee jaar lang volgden onderzoekers van Stichting Presentie, kennisinstituut voor relationele zorg, zes mensen met vergevorderde dementie in woonzorgcentra van Zorgbalans. Ze registreerden nauwkeurig alle kleine gebeurtenissen en hoe hun hoofdpersonen daarop reageerden. De resultaten werden geanalyseerd en verdeeld in zeven thema’s: lijden en levenslust, woorden, het lichaam, de buitenwereld, opgaven, tijd, en jezelf zijn.
Over het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord
Het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord is een samenwerkingsverband van 24 zorginstellingen, welzijnsorganisaties en de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland. Samen zetten zij zich in om de zorg voor mensen met dementie en hun naasten in deze regio structureel te verbeteren. Dat doen zij door hun kennis te delen en samen te werken en door samen projecten op te zetten en uit te voeren. Dat is nodig want het aantal mensen met dementie in deze regio (Regio Alkmaar, West-Friesland en Kop van Noord-Holland) zal de komende 40 jaar bijna verdubbelen. Kijk voor meer informatie op de website van Netwerk Dementie Noord-Holland Noord of schrijf je in voor de nieuwsbrief Familias.
