In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Joke Liebens, vrijwilliger in twee woonzorgcentra als pianist (koor voor mensen met dementie, belevingsconcert en themaconcertjes) en oprichter YoLie vzw (uitgever van lees- of voorleesboekjes voor mensen met dementie), beantwoordt dit keer de vragen.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Tijdens mijn muzikale activiteiten ontmoet ik veel mensen met dementie. Samen liedjes zingen van vroeger geeft veel vreugde. Deze oude liedjes zitten in het geheugen gegrift. Het belevingsconcert is uitsluitend voor mensen met vergevorderde dementie. We prikkelen de zintuigen met muziek, zang, klank, geur en kleur. Het is een moment van sereen samenzijn. Muziek is een krachtig instrument en daarenboven vind ik het ontzettend fijn om te doen. Ik kan met mijn hobby mensen gelukkig maken en zij geven mij spontaan zeer veel dankbaarheid terug.
Er is een persoon die ik helaas niet met muziek kan bereiken. Enkele jaren geleden zochten ze in het woonzorgcentrum vrijwilligers om te gaan wandelen met bewoners. Zo leerde ik Ludo en zijn vrouw Miet (mantelzorger) kennen. Het is een aangrijpend verhaal en ik schrijf het met een weemoedig hart.
Praten met Ludo heb ik niet meer kunnen doen. De dementie was reeds vergevorderd. Tijdens een wandeling keek hij plots omhoog, toen er een vliegtuig overvloog. Deze reactie viel me op en wakkerde mijn nieuwsgierigheid aan om meer te weten te komen over hem. Ik nam contact op met zijn vrouw. Ludo zijn loopbaan speelde zich af in de lucht, namelijk in een Awacs, een vliegtuig met verkennings-, detectie- en communicatiesysteem.
Miet was een liefdevolle echtgenote die dagelijks haar man ging bezoeken. Jarenlang zorgde ze voor Ludo, maar op een bepaald moment ging dit niet meer en was ze genoodzaakt om hem in een woonzorgcentrum te laten opnemen. Miet leed daar ontzettend onder en het voelde voor haar alsof ze faalde. Ze had het moeilijk om de zorg los te laten. In het woonzorgcentrum namen ze de verzorging ineens van haar over en kreeg zij zeer weinig inspraak, waardoor ze de betrokkenheid met haar partner verloor en zich nutteloos voelde.
Ik besefte ineens dat het leven van een mantelzorger niet eenvoudig is. Waar kunnen zij steun vinden, raad vragen of eens hun hart luchten? Hierdoor ontstond het idee om ook met Miet af te spreken. Ik keek uit naar ons avondje keuvelen. Ze was een fijne vrouw, een aangenaam gezelschap. En ja, ze ‘was’, want in september 2022 overleed Miet plots op 71-jarige leeftijd.
Gisteren bracht ik nog een bezoekje aan Ludo. Elke keer neem ik fondant chocolade mee. Miet vertelde me dat hij dat graag eet. Voor een stukje chocola gaat hij even zitten. Want Ludo wandelt, wandelt, wandelt… Voortdurend wil hij stappen. Hij is zeer tenger en breekbaar, maar Ludo stopt niet! Vindt hij zijn rollator niet? Dan stapt hij schoorvoetend of neemt een stoel om zich voort te bewegen, botsend en hindernissen ontwijkend. Hij geeft niet op! Ik leerde van hem om steeds door te blijven gaan.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Ludo voelde het gemis van zijn geliefde Miet. De dag van de uitvaart ging ik bij hem langs. Mensen met vergevorderde dementie hebben gevoelens en emoties. Ze voelen gebeurtenissen aan. Hij was zeer verdrietig. Ik wist niet wat te zeggen of wat te doen. Hij at een chocolaatje en we wandelden door de gang. Heel belangrijk in de zorg, is begrip en toewijding. Proberen te begrijpen wat er op dat moment in de persoon met dementie omgaat. In moeizame situaties blijven zoeken naar mogelijkheden om de persoon te bereiken.
Met genegenheid, warmte, tederheid, liefde, fijngevoeligheid de persoon met vergevorderde dementie aanspreken (of toezingen), aanraken of er gewoon stilletjes bij aanwezig zijn. Een muziekinstrument dat zeer veel rust geeft, is de ruisplaat. Als je een ruisplaat rustig beweegt, hoor je zacht het ruisen van de zee.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Mensen met vergevorderde dementie hebben aandacht en persoonsgerichte, deskundige zorg nodig. Elke persoon met dementie is verschillend en heeft zijn eigenheid, daar moet men meer oog voor hebben. Niet iedereen houdt van muziek, vandaar dat ik met Ludo ga wandelen.
Als we de persoon met dementie en de familie meer betrekken in de zorg, weten we wat de individuele noden, behoeften, voorkeuren en vroegere gewoontes zijn. Waarom moeten de bewoners zich ineens aanpassen aan de voorschriften van het woonzorgcentrum? Op dat uur eten, om zo laat wassen, die dag in de douche, enzovoort.
Er is aanzienlijk veel verschil tussen de werkwijze van zorgmedewerkers en zorgorganisaties. Ik ben 10 jaar vrijwilliger in een organisatie op een gesloten afdeling en sinds vorig jaar in een ‘open’. Ik wilde het verschil zelf vaststellen. Jullie kunnen raden welke methodiek mijn voorkeur heeft. Het woonzorgcentrum waar de deuren open gaan, zijn de bewoners gelukkiger. Ze kunnen zelfstandig naar buiten wandelen tot in het tuintje, verder niet. Ze genieten van meer vrijheid.
Joke Liebens
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
