In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Margreet Oldhoff beantwoordt dit keer de vragen. Zij werkt als vrijwilliger voornamelijk met mensen die nog niet zo lang geleden te horen hebben gekregen dat ze dementie hebben.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Mijn nieuwste cliënt is een alleenwonende vrouw met beginnende dementie, Ellie. Een enig mens. Over haar zou ik graag een verhaal willen delen.
In vrolijk gekleurde kleding en op blote voeten doet ze de deur voor me open en roept verrukt: ‘Ha, rood! Ik houd van rood.’ Het is een hartelijk ontvangst en ik stap naar binnen met een vrolijk gemoed en een open mind. ‘Wat kom je eigenlijk doen?’, vraagt ze, terwijl ze naar de slaapkamer loopt. In mijn gebloemde rode jurk met rode schoenen leg ik uit wie ik ben en wat we gaan doen. ‘Oh, nou dat zal wel, ben ik natuurlijk weer vergeten. Waarom ging ik hier nou heen?’, vraagt ze, terwijl ze voor een rij schoenen staat. ‘Om je schoenen aan te doen?’, gok ik. ‘Heb ik die nog niet aan dan? Oh nee, hahahaha! Welke zal ik aandoen?’, ratelt ze achter elkaar door. In de gauwigheid zie ik drie paar rode schoenen staan. ‘Wat denk je van deze’, zeg ik lachend, terwijl ik een paar oppak. ‘Zijn die van mij dan? Echt waar? Wat een leuke schoenen!’. Na wat gedoe over wel of geen sokken aan zijn we eruit en even later zitten we in mijn (overigens ook rode) auto.
Elly ratelt aan een stuk door over van alles en nog wat. ‘Ze zeggen wel dat ik dement ben, maar ik ben niet gek hoor.’ Dat is ze zeker niet. Ze vergeet alleen, binnen drie minuten, vrijwel alles wat er gezegd en gebeurd is, wat dan wel heel gekke situaties oplevert. Het lijkt vaak alsof de repeat knop is vastgelopen en dan vooral bij de vraag wat we gaan doen en waarom. Ik probeer mijn antwoorden zo overzichtelijk en kort mogelijk te houden om de onrust en onveiligheid in haar hoofd niet groter te maken dan die al is. Afleiden met een grap of iets wat we zien, helpt daarbij ook. Vragen stellen niet. Zeker niet over wanneer, wat, waar, hoe of hoelang, want die antwoorden heeft ze niet en daar wordt ze dus alleen maar onzeker van. En trouwens, wat doet het ertoe? Dergelijke vragen en antwoorden zijn eigenlijk zo onbelangrijk. En misschien niet eens alleen bij mensen met dementie…
Ellie houdt me sterk bij het nu. Gisteren is voorbij, we weten niet of er een morgen is, dus wat er te (be)leven is, is NU. Prachtig.
We hebben al gauw een klik, Ellie en ik. Op basis van onze voorliefde voor vrolijke uitbundige kleren en in huis overal van die leuke lieve dingetjes, die veel mensen onzin vinden, maar waar wij zo van houden. En zeker ook op basis van haar humor. Die heb ik blijkbaar ook, want ik lig regelmatig dubbel om haar opmerkingen.
Bij het koffieapparaat in het ziekenhuis verzorg ik haar koffie, want dat is voor Ellie te lastig geworden. Uit mijn ooghoeken zie ik dat ze intussen een graai doet in het bakje met suikerzakjes, die ze razendsnel in haar tas stopt. Ik moet er om glimlachen en zeg niets. Als ze die even later in haar tas tegenkomt zegt ze: ‘Wat moet ik nou met 10 suikerzakjes.’ ‘Ja, die heb je net gestolen uit het ziekenhuis, vrouw’, grinnik ik. ‘Heb ik dat gedaan? Dat geloof je toch zelf niet.’ grapt ze ongelovig terug. Ze weet het echt niet meer.
Tijdens eerdere autoritjes hoor ik Ellie steeds jubelen over de prachtige hortensia struiken die nu overal uitbundig in bloei staan. Op de parkeerplaats van het ziekenhuis staan er heel veel. En, ik geloof mezelf niet, maar in het voorbijgaan breek ik spontaan een bloem af, die ik vervolgens aan haar geef. Ze straalt en zegt verward: ‘Maar dat mag toch niet.’ Ik zeg beschaamd dat dat inderdaad niet mag, maar dat ik het niet kon laten… Om mezelf te verontschuldigen, zeg ik er meteen bij dat, als een camera mij betrapt heeft, de bekeuring voor mij is en dat ik er dan een nieuwe struik bij zet. ‘Jeetje, dan had je beter meteen een hele bos voor me kunnen jatten’, reageert Ellie gevat. Onderweg en bij thuiskomst is ze meer dan eens stomverbaasd dat ze zo’n mooie bloem in haar handen heeft. En elke keer is Ellie weer even opgetogen als ze hoort hoe ze eraan komt.
Bij de specialist waar Ellie al enige maanden komt, vraagt ze zich in de wachtkamer af of hij wel een aardige kerel is. Liefst ook een knappe. Ik vind dat ze al die tijd veel geluk heeft met deze arts; hij is uiterst geduldig en zorgvuldig met haar – en ziet er ook nog prima uit. Er moet een vervolgafspraak komen, die wel telefonisch kan, zegt hij. En dat het dan handig is als ik bij dat gesprek ben. ‘Oh’, roept Ellie verrukt, ‘een telefoontriootje met zo’n knappe dokter!’.
Bij het winkeltje in het ziekenhuis koopt Ellie een ijsje voor ons tweeën. De winkelmevrouw kan de € 50 niet wisselen en loopt even naar het restaurant aan de overkant. Het duurt lang voordat ze terug komt. Ellie kijkt rustig het winkeltje rond. En terwijl ik verwacht dat ze totaal niet meer weet waarom we daar staan zegt ze: ‘Ik zal eens even kijken wat ik zal meenemen als ze niet snel terugkomt met die € 50’. En net zo verbaasd dat Ellie dit goed heeft kunnen onthouden, ben ik ook bij het rook-incident.
Als we een poosje ergens binnen zijn geweest, wil Ellie altijd graag even roken voordat we de auto instappen. We zijn buiten, likken aan ons ijsje en Ellie doorzoekt haar tasje. Geen sigaretten. Dit herhaalt zich in een paar minuten tijd wel zes keer. En elke keer is ze opnieuw teleurgesteld en elke keer baal ik even hardop met haar mee. Dan zegt ze opeens heel scherp: ‘Maar jij wilde straks op de terugweg toch nog tanken? Dan kan ik daar meteen even sigaretten kopen. Slim, hè. Ja, ik ben wel dement, maar ik heb mijn verstand echt nog wel.’ Dat ik op de terugweg even tanken wilde had ik haar zeker anderhalf uur eerder gezegd. Hoe een verslaving je intelligentie op scherp kan zetten…
De man van Ellie is een paar jaar geleden overleden. Ze weet niet meer waaraan en ook niet hoe oud hij was. Er hangt een mooie foto van Hans op het muurtje tussen twee ramen. Elke avond zegt ze hem welterusten. Dat vertelt ze me keer op keer. En ook dat ze het zo stom vindt dat hij achter de gordijnen verdwijnt, wanneer ze die dicht doet. Als ik voorstel om zijn foto om te ruilen met iets (spuuglelijks) wat best zo nu en dan achter de gordijnen mag verdwijnen, vindt ze dat het meest briljante idee van deze eeuw. Nu hangt Hans bij hun zonen en klopt alles weer, zegt ze.
Dan pakt Ellie twee pasfotootjes uit haar tas. Beide zitten in zo’n mapje van de fotozaak. In de ene kijkt Hans door het venstertje, in de andere zijzelf. Ellie laat ze me zien als dierbare kostbaarheden. Daarna vouwt ze de mapjes weer aandachtig in elkaar en zegt ondeugend grijnzend: ‘Ik leg hem altijd onderop, dat issie niet gewend. Lekker, hè?’.
——–
Ik maak me grote zorgen over hoe het verder zal gaan met Ellie. Haar geheugen wordt minder, steeds minder. Er komt een tijd dat ze mij niet meer kan plaatsen, haar vrienden niet meer herkent, de zorg niet meer vertrouwt en zelfs haar zonen niet meer ziet voor wie ze zijn. Wat hoop ik dat ze haar humor tot het einde mag behouden.
Ellie, even oud als ik.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Ik denk dan meteen en vooral: aandacht, kalmte en veiligheid.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Aangepaste, veilige opvang. Partner of mantelzorger mag mee. Aandacht en goede verzorging.
Margreet Oldhoff
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
