In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Marieke van Werkhoven beantwoordt dit keer de vragen. Zij is sinds januari 2023 landelijk coördinator voor de implementatie van de zorgstandaard dementie en voorheen directeur van een netwerkorganisatie waar casemanagers dementie voor de hele regio in dienst zijn. Daarnaast mantelzorger voor haar ouders.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Naast het feit dat ik beroepsmatig te maken heb met dementie en de zorg en ondersteuning van mensen met dementie georganiseerd in regionale netwerken dementie, heb ik ook een persoonlijk verhaal te delen over mijn moeder die alzheimer kreeg. Eigenlijk het verhaal van mijn ouders, want dementie heb je eigenlijk niet alleen. Mijn moeder is overleden in december 2022, en zij woonde aan het einde van haar leven 1 jaar en 3 dagen in een verpleeghuis.
De jaren daarvoor hebben we als familie, vader en twee dochters, gezien hoe mijn moeder stukje bij beetje in haar hoofd terrein verloor doordat de alzheimer haar hersens aantastte. Heel lang heeft mijn vader met liefde het mogelijk gemaakt dat mijn moeder zo autonoom mogelijk haar leven kon blijven leven. Van dichtbij heb ik kunnen zien hoe belangrijk het is om iemand als mens, als geliefde, als vrouw te blijven zien. Mijn vader zag mijn moeder als volwaardig, ook al gingen er door de alzheimer steeds meer vaardigheden van haar verloren.
Steeds hebben we als familie gezocht naar wat er aansloot bij de beleving van mijn moeder, bij wat ze nog wel kon, in plaats van ons te richten op wat er niet meer mogelijk was. Heel belangrijk daarin is aandacht. Alzheimer zorgde ervoor dat mijn moeder niet meer goed zelf kon bedenken wat ze wilde gaan doen. Liet je haar alleen en gaf je haar geen aandacht, dan was ze ongelukkig, raakte in een spiraal van herhalen van steeds dezelfde woorden en ging soms huilen. Het lukte haar niet om alleen uit haar verdriet te komen.
De oplossing bleek eigenlijk heel simpel: afleiding en samen iets gaan doen maakte haar blij. Simpelweg samen liedjes zingen, een dansje maken, een wandelingetje fleurde haar op. We vonden uit dat we legpuzzels met weinig stukjes konden laten maken met eigen afbeeldingen, daar had ze lol in. Het toverwoord bleek ‘samen’ te zijn. Tegelijk is dat voor een mantelzorger, zoals mijn vader was, 24/7, eigenlijk niet op te brengen. Zelfs met 2 dagen in de week een dochter en 3 dagen naar een ontmoetingscentrum was het uiteindelijk niet meer mogelijk om mijn moeder thuis goed te verzorgen. Met pijn in ons hart hebben we haar toen verhuisd naar een verpleeghuis.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Aandacht en activiteiten samen ondernemen is in mijn ogen nodig voor mensen met dementie, ongeacht het stadium waar ze in zitten. Het ziekteproces veroorzaakt een soort opsluiting in zichzelf, en daar kunnen ze alleen maar uit als wij, de ander, ze helpen. Simpelweg aandacht is daarvoor vaak al voldoende. Luisteren, kijken, contact maken en reageren op elk minimaal signaal dat je krijgt. Aansluiting zoeken bij iemands levensverhaal, een aai over de bol, hand vasthouden, samen schilderen, ook al kan iemand de kwast nauwelijks nog vasthouden.
Heel goed realiseer ik me dat in de context van arbeidsmarktkrapte en tekort aan personeel juist dit een ingewikkeld iets is. Voor aandacht heb je enerzijds geen tijd nodig, want je kunt het toepassen bij elke handeling die je verricht als verzorgende of verpleegkundige. Tegelijk is juist ook die aandacht zo waardevol buiten de noodzakelijke zorgmomenten om. Activiteiten ondernemen met mensen met dementie, en dat kan tot ver in het ziekteproces, maakt iemand weer zichtbaar als mens. Spelletjes 1 op 1, maar ook in een groep, doen wonderen. Samen buiten een sigaartje roken, met een ballon overgooien, liedjes zingen, er kan vaak nog zoveel. Het gaat niet langer meer om het resultaat van een spel, of om spelregels. Het gaat alleen nog maar om contact. Tijd nemen om dat contact te maken is dan nodig. Tijd is dan niet langer geld, tijd is kwaliteit van leven.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Als ik ergens een groot pleidooi voor zou willen houden, dan is het voor ruimte en tijd om mensen met dementie te verleiden om samen iets te ‘doen’. Doen kan dan heel klein zijn, iemand een handmassage geven is ook iets ‘doen’ samen. We onderschatten vaak mensen met dementie omdat ze uit zichzelf niets aangeven. Hooguit zien we soms onrustig gedrag en dat vinden we dan lastig. Vaak is dan niet het hebben van teveel prikkels de oorzaak, maar het hebben van te weinig afleiding en te weinig persoonlijke aandacht.
Door covid zie ik in sommige verpleeghuizen dat men minder activiteiten is gaan organiseren. Dat wordt gelegitimeerd met de argumentatie dat teveel prikkels voor mensen met dementie niet goed zijn. Dat is echter in mijn ogen veel te kort door de bocht. Als we de mens en de kwaliteit van leven van iemand als uitgangspunt nemen, dan is er weinig kwaliteit van leven als er niets meer te ‘beleven’ valt. Ik pleit daarom voor creatief maken van contact met mensen die dementie hebben, en ze betrekken bij het ‘leven’. Natuurlijk met oog voor wanneer iets iemand teveel kan worden, maar ik vind het een opdracht voor onze samenleving én voor professionals in zorg en ondersteuning om iemand met dementie zoveel mogelijk te laten participeren in de leefomgeving.
Marieke van Werkhoven
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
Aandacht, daar draait het om bij onze stichting Massage voir de Zorg. Aandacht in de vorm van hand- onderarmmassage. Wij hebben al een team van meer dan 50 mensen die deze massages geven in zorginstellingen. Per maand geven wij in de regio zuid-kennemerland al bijna 200 massages. Een aantal dat groeit omdat er steeds meer vrijwilligers gaan meedoen en de vraag natuurlijk gestaag groeit. Wij willen dit graag landelijk uitrollen.