In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Ton Oostrom beantwoord dit keer de vragen. In meerdere werkkringen werkte hij met de verschillende beroepsnamen: pastor, pastoraal werker, geestelijk verzorger, gestalttherapeut en spiritueel therapeut. De naam waaronder hij zich het meest thuis voelde binnen zijn werk was die van ‘zielzorger’. Hij heeft van 1978 tot 2018 o.a. veel gewerkt met mensen met dementie.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Van een mevrouw die ik leerde kennen, vanaf de eerste weken dat ik begon te werken als pastor, heb ik direct veel geleerd. Ik weet nog dat ik, als jongeman van 24, op de eerste dag van mijn werkkring, naar een verpleeghuis ging en daar kennis maakte met een gesloten geriatrische afdeling. Ik kwam daar binnen met een grote nieuwsgierigheid en blijkbaar een open hart. Toen ik door de sluis ging, de gesloten afdeling op, kwam er een oudere vrouw naar me toe en die kuste mij gelijk op beide wangen; ze vond mij een lief en aardig mens. Twee weken later kwam ik opnieuw op die afdeling en diezelfde mevrouw gaf me ineens een klap in mijn gezicht. Na wat verwarring realiseerde ik me dat ik helemaal niet met een open hart de afdeling op was gekomen. Ik zat in mijn hoofd, was gespannen onderweg naar het hoofd van de afdeling om daar iets te vragen of iets te melden. Ik had echter geen aandacht voor de vrouw die me verwelkomde op haar afdeling.
Op dat moment, en zeker later, besefte ik dat mensen die lijden aan dementie niet ‘afwezig zijn’ maar juist in hun fijngevoelige ziel, ‘volledig aanwezig zijn’. Ze zijn misschien wel de vaardigheid van hun geheugen een stuk kwijt, maar wat er werkelijk aan de hand is in het leven, voelen ze feilloos aan. Deze mevrouw kon voelen of ik aanwezig was, of ik haar zag, of dat ik heel ergens anders was en ze nodigde mij uit om er ook volledig te zijn. Ik begreep dat ‘echt aanwezig zijn’ in het’ hier en nu’ voor elke zorgverlener of naaste een eerste vereiste is.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Als ik me inleef in iemand die lijdt aan dementie, dan lijkt me dat afschuwelijk: Je geheugen steeds verder verliezen en je oriëntatie op wie je bent en waar je bent, geleidelijk kwijtraken. Het lijkt me dat dat een diep gevoel van onzekerheid geeft. Wie en wat kun je vertrouwen? Waar ben ik? Wie ben ik? Als ik dat daadwerkelijk tot me toelaat, dan besef ik, dat het enige wat je nodig hebt veiligheid is, een basisveiligheid en rust. Mensen met dementie hebben een veilige fysieke omgeving nodig en dat niet alleen: nog veel belangrijker is een veilige sfeer. Een veilige sfeer zit in heel veel subtiele kleine dingen zoals geuren en kleuren, een duidelijk ritme van de dag en daarbij ook vooral de manier waarop naasten of zorgverleners aanwezig zijn.
In zorginstellingen is het een hele grote opgave om als afdelingsmedewerkers, rust en aanwezigheid uit te stralen terwijl er zo om hard en efficiënt werken gevraagd wordt. Daarom denk ik ook dat opvang in kleinschalig wonen veel meer veiligheid kan opleveren, dan mensen opvangen in een verpleeghuis. De meeste verpleeghuizen hebben grotere verpleegafdelingen. Daarmee is het al veel moeilijker om een veilige omgeving te creëren en wat de subtielere sfeer betreft, zit je veel sneller in de sfeer van een organisatie van een verpleeghuis. Bij kleinschalig wonen lukt het, als het goed is, gemakkelijker om een huiselijkere en veiligere sfeer te creëren.
Om mensen een veilig gevoel te kunnen geven, begint het ermee dat je als hulpverlener jezelf kunt zijn. Het is dus heel belangrijk dat mensen die werken met mensen met dementie, hun innerlijke rust meenemen. Dat hele subtiele gevoel van jezelf kunnen zijn als hulpverlener of als naaste, doet zo veel voor degene die onze steun nodig hebben.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Wat er dus zou moeten veranderen is de hele manier waarop wij naar de zorg kijken en hoe we die tot nu toe organiseren. In een maatschappij waarin begrippen als ‘efficiëntie’ en ‘productiviteit’ een te dominante rol spelen, is er dus alle aandacht voor zakelijkheid, maar daarmee vaak onbewust veel te weinig aandacht voor wezenlijke menselijke zorg voor elkaar. Dat zie ik helaas ook vaak binnen het management van zorginstellingen zelf.
De belangstelling voor werken in de zorg neemt steeds meer af. Dat heeft volgens mij met twee oorzaken te maken:
- Zoals gezegd wordt de zorg in zijn kern uitgehold doordat onze maatschappij steeds meer om efficiëntie en productiviteit vraagt. Het is niet leuk meer om alleen maar heel hard te moeten werken en niet toe te komen aan werkelijke zorg: aandacht voor mensen.
- En de tweede reden is: Het individualisme, meer op jezelf gericht zijn, wordt in onze maatschappij, zwaar overgewaardeerd. Daarbij is er ook erg veel aandacht voor onze materiele rijkdom i.p.v. onze medemens.
Herwaardering van zorg vraagt dus alle aandacht…..
Om dat te bereiken is een heroriënteren op diepe menselijke waarden noodzakelijk.
Wat is er werkelijk belangrijk in ons leven…?
De toename van mensen met dementie zal ons daarbij in de toekomst verder uitdagen. Het is voor vele mensen onvoorstelbaar hoe ver de inzet en liefde gaat van hen die dag en nacht thuis voor hun partner blijven zorgen. Zij, die zielsveel van hun partner houden, blijven ondanks de toenemende aftakeling door de hersenziekte, hun partner zien en niet alleen maar een ziekte.
Ook mensen die vandaag de dag nog steeds met hart en ziel werken op PG-afdelingen (psychogeriatrische) laten ons iets heel wezenlijks zien. Zij doen het zwaarste werk. Dan worden ze ook nog vaak het minst gewaardeerd en krijgen ze de meeste kritieken. Toch blijven zij hun zware werk doen omdat een vriendelijke blik, een glimlach op een onverwacht moment, hen nog heel veel arbeidsvreugde kan geven! Het wordt tijd dat we dit gaan beseffen.
Ton Oostrom
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
Ik kom veel in zorginstellingen vanwege de massages die wij geven namens de stichting Massage voor fe Zorg. Wat mij opvalt is dat er de laatste tijd veel verschuiving plaats vindt. Er is steeds meer ruimte voor de mens met dementie. Ik zie ook jonge mensen liefdevol en geduldig zijn. Ook zie ik dat mensen op de werkvloer wel anders willen, maar dat het management beperkt. Zij zouden meer kunnen inspireren, maar niet zonder faciliteren.