In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Mariët de Landmeter-Moerdijk, meer dan twintig jaar ervaring in een verpleeghuis als verzorgende IG en GVP, tien jaar mantelzorger geweest voor iemand met dementie en schrijver van het boek ‘Puzzelen met het brein – Dementie(zorg) in de praktijk – het ABCDementie’ (2021) beantwoordt dit keer de vragen.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Tijdens mijn werk als zorgmedewerker in een verpleeghuis ontmoette ik een vrouw met dementie waarmee ik gaandeweg een hele bijzonder verbinding kreeg. Eerst als persoonlijk begeleider, maar nadat ik ergens anders ging werken, bleef ik haar bezoeken en werd ik haar mantelzorger. Ik heb haar niet anders gekend dan met dementie en hoe ze daarvoor was weet ik alleen uit verhalen van haar vriendin. Ze heeft alle fasen van dementie doorlopen met alle emoties, boosheid, opstand, weglopen, agressie, agitatie, zorgweigering, noem maar op. Wat heeft ze gevochten tegen de dementie, zich afzettend tegen de wereld die ze steeds minder ging begrijpen. Wat niemand verwacht had, gebeurde jaren later: er kwam een berusting en acceptatie en ze veranderde van een strijdende, opgewonden en altijd alerte dame in een vriendelijk, zacht, tevreden mens.
De laatste vier à vijf jaar van haar leven heeft ze meer in bed doorgebracht dan in haar stoel en de laatste drie jaar kwam ze helemaal niet meer uit haar bed. Praten deed ze minimaal en de laatste twee jaar kwam er geen enkel woord meer over haar lippen. Ze kon niet meer lopen, niet meer zelfstandig eten, ze was volledig afhankelijk van de zorgmedewerkers. Het eerste jaar van haar wonen in het verpleeghuis kwam er nog regelmatig iemand op bezoek, maar na een jaar werd dit steeds minder. Zeker toen ook haar partner overleed, liet de een na de ander het afweten. Ze had weinig familie meer over, maar wel altijd een groot sociaal netwerk. Veel vrienden, kennissen en collega’s, maar er bleef de laatste vijf (!) jaar één vriendin (die ook contactpersoon was) over. Op de bezoekjes van mij na, kwam er nooit iemand. Dat heb ik altijd vreselijk gevonden. Natuurlijk had ik ook wel begrip, want het valt ook niet mee om bij iemand te zijn waarmee je geen gesprek meer kunt voeren. Maar dat er niet eens de moeite werd gedaan om het te proberen of advies te vragen aan zorgmedewerkers, dat vind ik wel heel schrijnend.
Ik bleef haar bezoeken en zo werd ze mijn bonus-oma (ze had zelf jammer genoeg geen kinderen gekregen). Door anderen werd ze gezien als een lege huls, iemand waarmee je niets meer kon doen en waarom zou je ook want ze vergeet het toch weer…? Er moest steeds meer geïnvesteerd worden in contact maken en ze reageerde jarenlang alleen maar zintuigelijk. Als ik haar bezocht, maakte ik dus ook verbinding via haar zintuigen. Ik heb gezongen, muziek geluisterd, stilletjes bij haar gezeten en haar gestreeld, handmassages gegeven, haren op bed gewassen, chocolaatjes op haar tong laten smelten en bovenal heb ik haar met mijn liefde omringd samen met haar vriendin.
Ik heb heel veel van haar geleerd, over hoe een strijd het kan zijn om dementie te hebben, maar ook hoe ze door haar dementie geheeld werd van oude trauma’s en wonden. Ook de berusting en het kleine geluk, ze was zo ontzettend tevreden en tot het laatst van haar leven was er contact mogelijk. Ze heeft zoveel glimlachjes en blijkjes van interactie laten zien. De avond voor haar overlijden kneep ze nog in mijn hand. Ze heeft me geleerd dat er achter de dementie een mens zit, die verdwijnt niet, nooit, hoe (ver)gevorderd de dementie ook is. En het maakt niet uit of ze je herkent of weet wie je bent. Zij heeft nooit mijn naam geweten, ik kwam in haar geheugen ook niet voor en toch hadden we een verbinding die ik als ik bij haar was als iets magisch heb ervaren.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Net als de meeste mensen zonder dementie, hebben mensen met (ver)gevorderde dementie aandacht, liefde, geborgenheid en waardering nodig. Bovenal hebben ze mensen om zich heen nodig die oprecht geïnteresseerd zijn en die de moeite nemen om die mens achter de dementie op te zoeken en daar een verbinding mee te maken, al is het maar voor vijf minuten! Daar is een stukje inzicht, begrip, respect en de wil om daar tijd voor te nemen voor nodig.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Er moet meer begrip en inzicht komen en een positiever beeld gevormd worden over mensen met (ver)gevorderde dementie. De samenleving is alleen maar geïnteresseerd in mensen die een bijdrage kunnen leveren aan anderen of aan de samenleving. Er gaat veel aandacht (en geld) naar mensen die nog zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen. Het beeld dat de ‘buitenwereld’ heeft met de mensen met dementie in een verpleeghuis is al jaren ontzettend negatief. Zolang mensen met (ver)gevorderde dementie niet gezien worden als mens en ze van nul en geen waarde hebbend worden afgeschilderd, zal er ook geen goede zorg aan hen gegeven kunnen worden.
Het is ook voor zorgmedewerkers van groot belang dat zij de mensen met (ver)gevorderde dementie leren begrijpen, leren ‘lezen’ wanneer verbale communicatie wegvalt. Daar zit ook al een stuk bewustwording, bij de zorgmedewerkers zelf. Dus meer kennis en begrip en de mens blijven zien. Je kunt geen goede zorg verlenen wanneer je iemand niet op waarde schat, wanneer je al je handelingen en inzet als zinloos beschouwt en je geen respect meer op kunt brengen voor het lichaam. Dat is iets wat ik het laatste half jaar zag gebeuren bij mijn bonus-oma. Alles ging snel en op de automatische piloot. waarbij er totaal geen rekening werd gehouden met haar behoeften. Niemand nam de moeite om haar nog te leren kennen of een verbinding met haar te maken en dat zal echt eenzaam voor haar gevoeld hebben. Want haar wezen, haar mens-zijn is en was er altijd, daar moest echt naar gezocht worden. Maar als je een verbinding met haar kon maken, dan schonk ze de meest waardevolle glimlachjes en gaf ze een liefde terug die dan als een magisch stofje om haar heen leek te zweven.
Mariët de Landmeter-Moerdijk
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
Wat heb je het mooi verwoord, Mariët, hoe om te gaan met mensen met vergevorderde dementie. Het is inderdaad waar dat je nog contact kan maken.
Vandaag heb ik als vrijwilliger (piano/zang) samen met twee andere vrijwilligers en de muziektherapeut (gitaar) van woonzorgcentrum Toermalien in Genk een ‘belevingsconcertje’ gegeven voor 4 mensen met vergevorderde dementie.
We zorgen dat er per deelnemer een begeleider is. Mensen met dementie kunnen nog genieten van muziek, zang, klanken (klankschalen, klankorgeltjes, ruisplaat, rainstick, kalimba) geuren, kleuren, … Het prikkelen van de zintuigen is zeer belangrijk.
Eén mevrouw werd zeer emotioneel bij de pianomuziek van O, mio babbino caro en Una furtiva lagrima. Maar, emoties mogen. Ze heeft van de muziek genoten.
Als je mensen met dementie toezingt (als ze duidelijk jouw stem horen en nabijheid voelen), proberen ze de woorden van het lied nog te vormen.
Deze momenten samen beleven, is ontzettend mooi en geeft mij energie.
Oog hebben voor dementie is belangrijk.
Prachtig beschreven. Zo is het helemaal. Schrijnend dat iemand met dementie ook nog mensen moet verliezen, omdat die een bezoekje zonde van de tijd, zinloos of lastig vinden. En dat terwijl ze nog zoveel kunnen betekenen en vaak wél contact kunnen maken. Blij dat er mensen zijn zoals jij, met hart en ziel voor iemand met dementie❤️!