In deze rubriek stellen we drie vragen over (vergevorderde) dementie aan iemand die ermee te maken heeft of heeft gehad. Bijvoorbeeld in zijn werk, als naaste of als mantelzorger.
Madeleine Timmermann, zorgethicus, docent, mantelzorger en schrijver van het boek ‘Goede zorg voor mensen met dementie’ (2011), bijt het spits af.
Welk verhaal over iemand met (vergevorderde) dementie zou je willen delen? Of: wat heb jij van mensen met (vergevorderde) dementie geleerd?
Mijn tante Toos was op hoge leeftijd aanbeland in een verdergevorderd stadium van dementie. Op gebied van kleding kon ze nog goed haar voorkeuren laten merken en ze was altijd piekfijn gekleed. Er moesten nieuwe rokken komen en ik (haar mantelzorger) ging op pad. Ik zocht ruimvallende rokken die in de rolstoel over de knie vallen, maar die waren nergens te koop op dat moment. “Geen mode helaas”, zei de verkoopster in de winkel. “Een lange broek dan maar?” Ik aarzelde, want dat was niets voor tante Toos, zij had in haar 91-jarige bestaan nog nooit ‘een pantalon’ gedragen…
Maar ik moest wat, dus met lood in mijn schoenen kwam ik toch met een lange broek bij mijn tante aan. Ze pakte de broek vast en vroeg met barse stem: “Voor mij?” Ik knikte stilletjes. Tot mijn verbazing begonnen haar ogen te stralen: “Dank je wel, kindlief, zo’n ding heb ik altijd al gewild.” Ik vergeet het moment nooit. Hoe dementie je toch telkens weer kan verrassen. Soms bedroevend, maar soms ook met verwondering en humor. Lieve tante Toos, dank u wel hiervoor.
Wat heeft iemand met (vergevorderde) dementie het meest nodig? Of: wat heb jij nodig om goede zorg aan mensen met (vergevorderde) dementie te geven?
Waar tante Toos zo intens van kon genieten: aandacht en wat tijd speciaal voor haar. Vaak gingen we wat drinken in het restaurant van het verpleeghuis, en dan keken we naar mensen en genoten daarvan, of we gingen wat wandelen en koesterden ons in de voorjaarszon. Maar er kwam een tijd dat dit niet meer ging. Ze was het liefst in haar kamer, steeds vaker lag ze in bed. Zal ik dan maar weer weggaan of toch maar even bij haar zitten? Als ik naast haar zat voelde ik me onrustig en begon te bedenken wat ik in die tijd ook allemaal had kunnen doen.
Beetje bij beetje leerde ik onthaasten en toen ik rustiger zat begon ik ook anders te kijken. Na zo’n lang leven hoeft een mens ook niet meer van alles te doen. Ze oogde zo ontspannen, bijzonder, omdat ik haar levenslang had gekend als iemand met veel angst om alles en nog wat. Ik werd er steeds beter in: gewoon daar zitten, wat mijmeren, stil zijn, de tijd laten verglijden en in het hier en nu haar nabij zijn. Niets meer en niets minder. Precies goed, voor ons allebei.
Wat moet er veranderen in de zorg voor mensen met (vergevorderde) dementie? Of: wat moet er veranderen in hoe er in de samenleving wordt gekeken naar mensen met (vergevorderde) dementie?
Toen ik lesgaf aan de opleiding voor verpleging en verzorging vertelde een leerling dat ze niet zomaar tegen iedereen vertelde dat ze stage liep bij mensen met dementie. “Want dan beginnen ze te gniffelen over poepluiers.” Ze vervolgde: “Als ik zeg dat ik in een ziekenhuis stage loop is er wel respect. Ik begrijp dat niet, u wel juf?”.
Nee, ik begrijp dat eerlijk gezegd ook niet, want in wezen is zorgen voor mensen met dementie hoogcomplexe zorg waarbij niets minder dan menswaardigheid op het spel staat. Tijd voor maatschappelijke (her)waardering. Wat kan helpen is het vertellen van verhalen over kwetsbaarheid, ontroering, onmacht, verlies en het kleine goede.
Madeleine Timmermann
Wilt u ook meedoen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar oogvoordementie@zorgbalans.nl.
Hartelijk dank voor dit prachtige interview. Heel herkenbaar voor mij en fijn om te lezen!
Ik werk ook als vrijwilliger met twee mensen met beginnende dementie. Maak van alles mee – en schrijf er weleens een verhaaltje over. Als u daar belangstelling voor heeft, wel ik ze wel delen.
Ik merk dat ik moeilijker praat, kom niet op de juiste woorden, dat geeft mij soms een zekere schroom om een gesprek aan te gaan. Dat wil ik wel, ik wil er ook bij horen.