Leven met vergevorderde dementie betekent voor iemand met dementie dat het lichaam een zware last wordt. Het doet pijn, wordt stram, zit in de weg en verkrampt. Mensen met dementie raken er soms in opgesloten.
Tegelijk wéét het lichaam ook dingen, die het hoofd vergeten is.
Leven met vergevorderde dementie betekent voor de mensen om iemand met dementie heen dat het lichaam extra aanwezig wordt omdat het zo hapert. Dat is soms vervreemdend.
Maar tegelijk biedt het ingangen voor herkenning, verbinding en ontspanning.
Hieronder een scène uit het onderzoek naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Het is geschreven in de ik-vorm. En het speelt zich af in het zwembad:
“Dan moet ik het trapje op. Ik sta op de bodem. En nu? Er zijn vier metalen treetjes onder water voordat ik op de kant sta. Ik weet het niet. Geen idee wat te doen. Ik hoor: ‘Kom maar, zet maar een stap.’ Ik probeer het. Een stapje naar voren. Maar nu staat mijn voet onder de onderste tree. ‘Oh nee, doe je been maar omhoog.’ Ik probeer het opnieuw. Been omhoog. Maar dat gaat niet, want mijn voet blijft nu onder de tree zitten. ‘Doe eens een stapje naar achteren’. Ik blijf staan. Weet het niet meer. ‘Je moet even een stap op de tree zetten. Zet je voet maar op de onderste tree.’ Ik weet niet wat ze bedoelt. Ik krijg mijn voet niet in beweging. Waar moet het heen? Wat is de bedoeling?
Iemand klimt uit het water, gaat boven aan het trapje staan. ‘Kom maar, kom maar naar mij toe’. Ik blijf staan. Er komt nog iemand. Eentje boven aan het trapje, de tweede persoon in het water onder aan het trapje, achter mij. De eerste zegt steeds: ‘Kom maar, kom maar naar me toe. Til je voet maar op.’ Ik wil wel, maar hoe? De tweede pakt nu mijn rechterbeen op en zet die – ho ho, wat gebeurt er nu – op het eerste treetje. Ah, oh ja, zo moest het! ‘Goed zo! En nu je linkerbeen, toe maar!’ Mijn lijf snapt het weer; stapje voor stapje. Als iemand het been erop zet, weet ik hoe ik me naar boven moet trekken. Samen lukt het. Iemand zet mijn been op de goede plaats; en ik til mezelf steeds naar de volgende tree. Uiteindelijk sta ik op de bovenste tree en stap ik op de rand van het zwembad. We hebben er samen 10 minuten over gedaan. Vier treetjes op. Het is gelukt.”
Twee verzorgenden nemen de tijd. Terwijl ze weten dat de andere dames op hen zitten te wachten in de kleedkamer. Een andere keer nemen ze tijd voor hen…
De scène komt uit: Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort en Marjanneke Ouwerkerk, Dementie van binnenuit: Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Amsterdam/Leuven: LannooCampus, p. 58-59.
