Het boek ‘Dementie van binnenuit’ geeft zeven antwoorden op de vraag hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn. Elk antwoord krijgt in het boek een vertaling in een praktijkroute met keien. Speciaal bedoeld voor al die ‘keien’ die dagelijks zorgen voor mensen met dementie: medewerkers in de zorg en naasten of mantelzorgers.
Leven met vergevorderde dementie betekent met minder woorden leven én tegelijk meer mensen (nodig) hebben die je een stem geven
Als je dementie krijgt, wordt de taal vaak moeilijker. De taal raakt verloren én wordt tegelijk belangrijker. Marja, Anne, Jan, Elise, Laura en Christa leerden ons hoe we met dat taalverlies kunnen omgaan.
Een stem hebben
Ze lieten ons zien dat ze hun woorden misschien hadden verloren, maar nog wel graag wilden vertellen. Vaak helpt het al als je ziet dat iemand iets wil uitdrukken, los van wat iemand zegt. Bijvoorbeeld als je erkent dat iemand verdriet uitdrukt. Ook al begrijp je de woorden niet precies. Christa vertelde ons bijvoorbeeld gepassioneerde verhalen. Ze had nog wel een stem. Maar de woorden begrepen we meestal niet.
Een stem krijgen
Mensen met vergevorderde dementie kunnen ook een stem krijgen. Als je niet meer voor jezelf kunt praten, is het nodig dat anderen jouw stem verwoorden en jouw verhaal vertellen. Bijvoorbeeld in de politiek. Maar ook in de dagelijkse zorg. Vaak is er een duidelijk verhaal over iemand met dementie: ‘mevrouw houdt van witte broodjes, is meestal vrolijk en gaat graag naar muziek.’ Dat is ook wel zo praktisch in de zorg. Maar zo’n ‘af ’ verhaal vertellen over iemand die zelf niet goed kan terugpraten, is soms ook wel wat riskant. Als veel mensen in het woonzorgcentrum van de muziek van Andre Rieu houden, betekent dat nog niet per se dat echt iederéén daarvan houdt …
Tip
Bij iemand met vergevorderde dementie moet je een beetje tussen de woorden door luisteren. Alsof je een schat opgraaft, iets opdelft.
Uit: Judith Leest, Guus Timmerman, Marije van der Linde, Yvon van Noort en Marjanneke Ouwerkerk, Dementie van binnenuit: Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Amsterdam/Leuven: LannooCampus, p. 53-55.
Meer tips vind je in het boek.
