Hoe is het om iemand met vergevorderde dementie te zijn? Hoe ervaren mensen zo’n leven? Stichting Presentie heeft hier samen met Zorgbalans onderzoek naar gedaan. De verrassende uitkomsten hiervan staan in het boek Dementie van binnenuit. In het boek kruipen de onderzoekers in de huid van mensen die vergevorderde dementie hebben. Deze trainingsacteurs lichten een tipje van de sluier op over hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn (deel 2).
Goede zorg voor mensen met dementie staat of valt met contact en verbinding, zo vertelden de trainingsacteurs ons. Ze namen ons mee in wat ze zelf steeds weer ervaren in het ontvangen van zorg.
Maar daar is wel iets bijzonders mee aan de hand. ‘Contact maken’ vanuit professionals leidt namelijk lang niet altijd tot ‘verbinding’. Soms komt het contact niet aan of gaat het veel te snel. En andersom doen mensen met dementie soms pogingen tot contact, die niet worden opgemerkt. De acteurs maken er allemaal nogal werk van om ons te leren hoe echt ‘in verbinding komen’ dan gaat.
Een van de acteurs omschrijft het als ‘de wereld van de ander met dementie in gaan’: ‘Ik speelde een mevrouw die de hele dag de naam van haar man riep. Ik vroeg de cursisten, die ik trainde, waar deze mevrouw behoefte aan had. En ik zei (als de roepende persoon): “dat iemand met me mee gaat roepen”. Toen de cursist dat deed, voelde het alsof mijn bubbeltje even wat groter werd. Ik ervaarde dat iemand echt bereid was om mijn wereld in te gaan… Soms voelt het zo alleen: zij snappen het daar allemaal en ik zit in die bubbel….’
De acteurs leggen uit dat het lichaam heel belangrijk is. ‘Als mensen met dementie’ voelen ze waar professionals in de ruimte zijn. En: ‘Aanraken gaat soms te snel, te hard, te onverwacht. Vanuit een plek dat ik het niet kan zien, dat er ineens iemand naast of achter me staat. Dat roept angst op. Dan haak ik af.’
In het spelen zelf hebben de acteurs aan den lijve ondervonden hoeveel invloed de omgeving heeft op hen. ‘Als ik in mijn rol ben, kan ik alleen maar reageren. Als ik niet begrijp wat er om me heen gebeurt, dan sla ik van me af.’ ‘Agressief’ gedrag is eigenlijk ‘verdedigingsgedrag’, zeggen ze: ‘Je weet niet meer hoe het in elkaar zit. Als iemand dan aan je kleren gaat zitten, kan dat bedreigend voelen.’
Wat acteurs ‘weten’? Zorghandelingen gaan vaak veel te snel. Maar complexer is wat ze ons leren over contact en verbinding. ‘Zoeken naar barstjes in de muur’, zo zegt een van de acteurs. Open staan voor het contact dat met jou als professional wordt gezocht. ‘Maar dat vraagt wel een beetje lef en anders doen dan je gewend bent. Niet vragen: “Heeft u lekker geslapen, of ligt u lekker?” Maar er misschien eens bij gaan liggen.’
Uit: Judith Leest (tekst) en Wilco Versteeg (beeldverhaal), Zal ik een liedje? Een zoektocht naar hoe het is om iemand met vergevorderde dementie te zijn, Haarlem/Utrecht: Zorgbalans, Stichting Presentie, 2019, p. 28-29.
